09.03.23
Podcast #012
Mein Kind hat CMN - Gemeinsam Stark!
- Interview Spezial mit Melena Ludwig - Teil 2
Wie der Austausch mit Anderen uns hilft, Herausforderungen zu meistern
„Das Wichtigste für mich war, der Austausch mit anderen Eltern, die ebenfalls Kinder mit CMN haben. Zu wissen, dass wir nicht alleine sind mit unseren Fragen. Und gemeinsam zu lachen und zu weinen“ (Melena Ludwig)
Als Eltern sind wir oft besorgt, verängstigt oder unsicher, wenn es um die Erziehung unserer Kinder geht - insbesondere, wenn dein Kind mit einem Gendefekt zur Welt kam.
Melenas Tochter Merle wurde mit der Pigmentstörung / dem Gendefekt CMN (Congenital Melanocytic Naevi) geboren.
In diesem 2. Interview erzählt Melena uns, warum insbesondere der Austausch mit anderen Eltern von CMN-Kindern ihr nicht nur Trost gespendet hat, sondern auch die Augen geöffnet, so dass sie wieder mehr sehen konnte als nur die Herausforderungen.
Du wirst erfahren, wie du dein Kinder unterstützen kannst, damit es sein volles Potenzial ausschöpfen kann und wie du am besten auf die Menschen reagieren kannst, die euch vielleicht anstarren, weil sie nicht verstehen, was sie sehen.
Ich wünsche dir viel Inspiration mit dieser Folge!
Im Interview mit Melena erfährst du:
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Warum es so wichtig ist, Austausch mit anderen Betroffenen zu suchen – z.B. in einem Selbsthilfeverein.
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Wie du durch offene Kommunikation hilfst, Vorbehalte abzubauen und ein offenes Miteinander zu fördern.
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Warum es alles bedeutet, sich auf die Stärken deines Kindes zu fokussieren - jedes Kind hat Talente und Fähigkeiten, die es zu fördern gilt.
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Wie du es schaffst, ein positives Umfeld zu schaffen, um dein Kind dabei zu unterstützen, selbstbewusst und unbeschwert aufzuwachsen.
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Und dass du auf deine Stärke als Mutter oder Vater vertrauen kannst - du bist der / die wichtigste und beste Unterstützer*in deines Kindes
Du bist nicht allein!
Am Anfang, direkt nach einer Diagnose, die das eigene oder das Leben deines Kindes betrifft, fühlt man sich häufig allein. Unsicher, was die Zukunft bringt, was man machen soll? Kann man überhaupt was machen?
Tausend Fragen, die einem als Eltern durch den Kopf gehen.
Mich mit anderen Menschen auszutauschen, die in der gleichen Situation waren, wie ich, war das Allerwichtigste. Mir ging es damals wie den Eltern, die heute neu zum Nävus-Netzwerk dazu kommen.
Sie gehen so, so dankbar und gestärkt daraus. Haben einen neuen Hintergrund und ganz andere Einstellungen zum Nävus ihres Kindes.
MELENA LUDWIG
Neben einer kompetenten medizinischen Betreuung ist das Wertvollste, der Austausch mit anderen betroffenen Eltern, denn sie verstehen, was du durchmachst und wie du dich fühlst. Und du kannst von ihren Erfahrungen lernen und dir Ratschläge holen. Denn sie waren genau da, wo du jetzt bist.
Hatten wahrscheinlich die gleichen oder ähnliche Fragen.
Man erkennt, dass man mit der Herausforderung nicht allein ist und dass man selbst eine wichtige Rolle dabei spielt, das Leben des eigenen Kindes positiv zu gestalten.
(Anmerkung unter www.achse-online.de findest du mehr als 180 unterschiedliche Selbsthilfe-Vereine)
Womit alle Eltern (und auch die Kinder, die mit einer sichtbaren Besonderheit geboren wurden, umgehen müssen, sind die starrenden Blicke und die Fragen von anderen.
Am Anfang wusste ich nicht, wie ich darauf reagieren soll, aber heute kann ich einfach auf die Leute zugehen und fragen „Hey, Sie gucken so interessiert. Haben Sie eine Frage? Kann ich Ihnen helfen?"
MELENA LUDWIG
Melena erzählt, wie wichtig es ist, auf Menschen zuzugehen und zu erklären, was ihre Tochter hat, um Vorbehalte abzubauen. Sie betont dabei, wie wichtig es ist, auf Kinder zuzugehen und ihnen die Besonderheit ihrer Tochter zu erklären. Nur so können Vorurteile abgebaut und ein offenes Miteinander gefördert werden.
Aber hier kommt es nicht nur auf die Offenheit von Eltern, wie Melena an, sondern insbesondere auch von den Eltern, der potentiellen Spielkameraden.
Viel zu häufig muss man auch heute noch erleben, wie sich die Eltern fast schämen, wenn ihr Kind, Kinder wie Merle auf ihre Besonderheit ansprechen. Dabei:
Alle Eltern (ob mit oder ohne Besonderheit) sollten ihre Kinder dazu erziehen Fragen zu stellen: "Ja, du kannst alles fragen, was du willst, und du kannst alles wissen. Und es ist nicht schlimm, wenn man fragt, warum das Mädchen anders aussieht." Das ist der beste Ansatz, bei der Erziehung und auch dem Umgang mit der eigenen Besonderheit, denn es gibt ihm Normalität.
MELENA LUDWIG
Melena's Erfahrungen und Tipps zeigen uns, dass es möglich ist, auch mit einer Herausforderung wie einem Gendefekt positiv umzugehen. Und dass man zusammen mit seinem Kind wachsen kann.
Ich hoffe, dass du durch dieses inspirierende Interview Mut und Motivation schöpfen konntest, um dein Kind auf seinem Weg zu begleiten. Lass uns gemeinsam eine Welt schaffen, in der Vielfalt und Einzigartigkeit gefeiert werden!
Teile diese Folge gern mit Menschen, für die das wichtig sein könnte. Denn mir liegt es sehr am Herzen, dass so viele Menschen wie möglich verstehen, dass sie mit ihren Zweifeln und Ängsten nicht allein sind und dass es Unterstützung gibt.
Was hast du aus dieser Folge für dich mitgenommen? Welcher Gedanke war für dich besonders wertvoll?
Schreib es mir gerne per E-Mail an podcast@nanee-music.com oder in die Kommentare auf meinem Instagram-Profil unter @nanee.music
Mehr Infos zum Nävus Netzwerk Deutschland e.V.:
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Website: https://naevus-netzwerk.de
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Facebook: https://www.facebook.com/NaevusNetzwerkDeutschland/
Mehr Infos zu weiteren Selbsthilfegruppen gibt es bei der ACHSE e.V. - Allianz Chronisch seltener Erkrankungen e.V.:
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Website: www.achse-online.de
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In diesem Sinne bleib positiv und ganz du selbst,❤️
Deine
Nanée
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Über die Autorin
Ich bin NANÉE – Singer-Songwriterin & Keynote-Speakerin aus Hamburg.
Ich möchte Menschen dazu ermutigen, zu sich zu stehen, sich von den Meinungen anderer unabhängig zu machen und selbstbewusst ihren eigenen Weg zu gehen.
Als 1,85 m große und mit der Pigmentstörung CMN geborene Frau, musste ich erst lernen, damit umzugehen, nicht der Norm zu entsprechen.
Heute stehe ich als Sängerin mit meinem Deutschen Empowerment-Pop auf der Bühne und halte Vorträge und Workshops zum Thema Selbstannahme, Selbstbewusstsein und Body Positivity.
Mit dem Wissen und den Erfahrungen, die ich auf meiner Reise zu mehr Selbstbewusstsein gemacht habe, möchte ich dich inspirieren, deinen Weg zu mehr Selbstbewusstsein und zu einem selbstbestimmten und positiven Leben vielleicht etwas schneller zu finden.
„Sei stolz darauf, wer Du bist und schäme Dich nicht dafür, wie jemand anderes Dich sieht.“